2012年12月17日 星期一

促進溝通訓練相關議題之探討

李明洋    

(本文刊載於2012中華民國特殊教育學會年刊,p.233-256)

摘要   

自從中華民國自閉症總會於2009年引進「字母版溝通法」後,國內即興起了一股打字溝通熱潮,至今已累積為數可觀的低/無口語者透過打字溝通的方式與人溝通。然而,許多宣稱採取打字溝通者,實際上卻是使用20年前因備受爭議而被澳洲、美國、丹麥等國摒棄的「促進溝通訓練(FC)」。若國人不察,將可能造成難以預料的後果!因此,本文分別針對FC的定義、理論、歷史及爭議等四部分加以說明,希冀國人對於FC能有更深入的認識與瞭解,進而避免步上國外的後塵,再度陷入FC歷史的泥沼之中。

一、前言

中華民國自閉症總會於2009年邀請美國「立即治癒自閉症基金會(Cure Autism Now, 簡稱CAN)」創辦人,同時也是「奇蹟的孩子(Strange Son)」一書作者Iversen女士來臺,分別於臺北、彰化和高雄各辦理2天的研習,為國人引薦一套「字母版溝通法(Informative Pointing Method, 簡稱IPM)」(中華民國自閉症總會,2009)。自此以後,國內興起了一股打字溝通的熱潮,相關演講及研習由北到南接連開辦(社團法人高雄市物理治療師公會,2012;高雄市立五甲國中,2012;高雄市政府教育局,2012a,2012b;黃雅芬兒童心智診所,2011;臺北市立文山特殊教育學校,2011,2012;廖麗雯,2012),而且網路社群(黃國書,2011)及網路分享平台(blackieattitude, 2012),也有許多打字溝通的訊息及影片,至今大約累積200位以上的低/無口語者透過打字溝通的方式與人溝通(幫助低口語自閉症,2012)。然而,筆者發現許多研習課程的內容及網路分享平台的影片,雖然表面看似IPM(亦即藉由打字讓低/無口語者與人溝通),實質卻非IPM,反倒像是「促進溝通訓練(Facilitated
Communication Training, 以下簡稱FC)」。

FC亦是一種透過打字讓低/無口語者與人溝通的方法,曾於1980至1990年代風行於美國、澳洲及丹麥等地,但因極具爭議,故被學術界、政府部門及多數民間機構所摒棄(Edelson, Rimland, Berger, & Billings,1998; Green, 1994; Pilvang, 2002; Siegel & Zimnitzky, 1998)。然而,就在FC消沉了20餘年後,竟在臺灣出現,而且蔚為風尚!只是,筆者不解的是,即使連Iversen女士也質疑FC的作法與成效(莊安琪譯, 2008, p97),為何國內現今風行的打字溝通有許多人在作法上卻又演變成FC呢?若國人不察,所造成的後果將有多大,實難預料!因此,為使國人對FC有所瞭解,本文分別針對FC的定義、理論、簡史及爭議等四部分加以說明,以提供學界人士、身障家長、教師及相關人員之參考。

二、FC的定義

FC係一種藉由協助者(facilitator)的手,或拉或扶著低/無口語個案的手腕、手肘、手臂、肩膀或袖子,使其能運用食指,在電腦、打字機、專為FC所設計的溝通器(communicator)或印在紙上的字母鍵盤(letter board)等溝通介面上做選擇,進而與他人溝通的技術(Biklen, 1990; Biklen & Schubert, 1991; Crossley, 1992, 1994, 1997; Romanczuk, 1994)。

根據FC支持者的說法,之所以需要協助者提供個案肢體協助,除了可以激發(initiate)個案進行溝通,以克服其動作計畫(motor planning)方面的困難外,尚可在個案操作溝通介面時穩定其手臂,使其順利做出選擇,必要時還可提醒個案保持專注,而在做完選擇後協助其收將手收回(Biklen & Schubert, 1991; Crossley,1992)。此外,協助者也可提供個案情感上的支持(比如安定情緒、減少緊張),鼓勵其勇於溝通,進而建立其自信。而從雙方互動當中所培養的信賴感則是決定此法成功與否的關鍵(Crossley,1992)。FC的最終目標仍舊是希望從訓練的過程中,逐漸減少協助者的肢體協助程度,最後完全由個案獨立表達(Crossley,1992; Konstantareas, 1998)。

三、FC的理論
   
有關FC的理論,最早可溯及美國的Oppenheim(1974)在其著作「Effective teaching methods for autistic children」一書中提到,由於自閉症者在動作上受到失用症(apraxia)的影響,所以在書寫時會遭遇困難,這種現象就好比構音困難的孩童無法發出聲音一般(Oppenheim, 1974)。後來,Biklen即將此說法做為FC的主要理論,並擴大解釋(Romanczuk, 1994)。

根據Biklen(1990)的解釋,自閉症者並非認知理解產生問題,而係因神經生理發生問題,導致其在(口語)表達方面受到失用症的影響;他並進一步說明,這種現象就如同一部語言機,雖然單字、語彙均已輸入機器裡面,但卻因為缺乏輸出的程式,所以無法發出聲音;又如同感官功能障礙者,認知並無問題,只是因為視覺或聽覺等管道發生障礙,而影響了外在的表現。因此,FC旨在協助自閉症者繞過(bypass)神經生理方面的障礙,將其內心的話表達出來(Biklen, 1990)。

四、FC的歷史

FC最早係澳洲人Crossley在1974年提出,旨在教導腦性麻痺的孩童透過打字與人溝通(Biklen, 1990; Biklen & Schubert, 1991; Crossley , 1994),後來則擴大運用於自閉症及智能障礙者(Biklen, 1990; Crossley, 1992)。1986年,Crossley創立了「尊重、教育、擁護及語言基金會(Dignity, Education, Advocacy and Language,以下簡稱DEAL)」(Ann McDonald Center, 2012),持續推廣FC。3年後,來自美國的Biklen至DEAL進行訪問,回國後即撰文介紹FC(Biklen, 1990),並在1992年設立「促進溝通機構(Facilitated Communication Institute,簡稱FCI)」(Institute on Communication and Inclusion, 2012),出版FC的文宣、影片,以及開辦FC研習營、工作坊,一時之間FC蔚為風潮,雜誌、刊物、電台及電視節目爭相報導(Green, 1994; Simpson & Myles, 1995)。

不過,就在FC的聲勢如日中天之際,發生了幾件不利其發展的大事:

(一)大多數的實徵性研究結果對FC的成效予以否定(Emerson, Grayson,& Griffiths, 2001; Green, 1994; Konstantareas, 1998; Romanczuk, 1994);

(二)許多重量級的學術團體和機構陸續發表聲明,嚴詞抨擊FC
缺乏實證根據(American Speech-Language-Hearing Association, 1994; BAAM, 2012; Green & Shane, 1994; Siegel & Zimnitzky, 1998);

(三)許多實施FC的國家(如澳洲、美國、丹麥等),境內均發生身障者透過FC控訴親人對其性侵,但這些控訴後來多半被證實為空穴來風(Hostler, Allaiure, & Christoph, 1993; Howlin & Jones, 1996; Pilvang, 2002; Prior & Cummins, 1992; Siegel, 1995);

(四)某些政府部門(如美國及澳洲某些州政府或法庭)甚至國家(如丹麥)禁止FC的使用(Green & Shane, 1994; Konstantareas, 1998; Pilvang, 2002);

(五)美國公共電視(Public Broadcast System, 簡稱 PBS)的Frontline節目播出「Prisoners of Silence」乙片,針對FC進行全面性地探討與論述,給與較為負面的評價(Siegel & Zimnitzky,1998)。

由於受到上述各項的打擊,FC遂受到學術界、政府當局及民眾的質疑與撻伐,致使許多支持者相繼離去,於是熱潮逐漸消退(Edelson, Rimland, Berger, & Billings,1998; Pilvang, 2002; Siegel & Zimnitzky, 1998)。不過,就在FC沉寂了約20年後,臺灣的FC才正要展開新頁,並逐漸形成一股風潮,持續地蔓延著。

五、FC的爭議

自從Crossley提出FC後,質疑的聲浪就未曾暫歇,茲就FC的理論、作法及倫理等方面的爭議,依序說明如下:

(一)理論上的爭議

1.只做演練卻不解釋FC的理論根據?

近年來,證據本位的實務(evidence-based practice)已被特教學術界及實務界所重視(Boardman, Argüelles, Vaughn, Hughes, & Klingner, 2005; Burns & Ysseldyke, 2009; Cook, & Cook, 2011; Horner, Carr, Halle, Mcgee, Odom, & Wolery, 2005),諸如「聽覺口語法(Auditory-Verbal Therapy, 簡稱AVT)」、「語調聽覺法(Verbal-Tonal Method, 簡稱VTM)」、「圖片兌換溝通系統(Picture Exchange Communication System, 簡稱PECS)」
或「功能性溝通訓練(Functional Communication Training, 簡稱FCT)」等溝通教學實務,均有堅強的理論支持。反觀FC,國內許多以打字溝通為名的演講或研習,講者在闡釋作法及示範演練時,幾乎都採用FC的理念及方法,卻又鮮少提及FC的理論基礎(社團法人高雄市物理治療師公會,2012;高雄市立五甲國中,2012;高雄市政府教育局,2012a,2012b;臺北市立文山特殊教育學校,2011,2012;廖麗雯,2012),這實在是相當罕見的現象。教育是一門著重理論與實務結合的專業,教學者豈可在不知為何而教的情形下,提供孩子不知為何而學的策略呢?

2.失用症是造成自閉症者口語表達和動作控制受阻的主因?

早先Oppenheim(1974)認為失用症是阻礙自閉症者動作控制的因素,後來Biklen(1990)指出自閉症者的言語表達亦受到失用症的影響,言下之意,自閉症者乃同時受到動作發展失用症(developmental dyspraxia or motor apraxia)及言語發展失用症(apraxia of speech)的雙重影響,因此需要藉由FC將內心的話表達出來。然而,此種說法卻有諸多值得商榷之處:

(1)Biklen(1990)認為自閉症者係因失用症導致動作控制困難,故須他人提供肢體協助,但許多接受FC的自閉症者,即使經過數年仍須肢體協助,而許多動作控制更為困難的障礙者(如Parkinson’s disease、腦性麻痺)反而不須協助,就能獨立打字(Green & Shane, 1994; Prior & Cummins, 1992);

(2)雖然Biklen(1990)聲稱自閉症者受到失用症影響導致口語溝通受阻,但觀察具語言能力的自閉症者,其口語動作的表現並不符合臨床上口腔失用症(oral apraxia)或言語失用症
(apraxia of speech)的特徵(American Speech-Language-Hearing Association, 2007; Green & Shane, 1994; Shriberg, Paul, Black, & Santen, 2011);

(3)若自閉症者確實肇因於失用症,所以需要FC的協助,那麼智障者、腦性麻痺者及其他發展遲緩者,難道也都肇因於失用症,而需要FC介入嗎?值得存疑(Stock, 2000);

(4)自閉症者口語表達受阻是否肇因於失用症的說法,並未受到實徵研究的支持(Calculator, 1999; Shriberg, Paul, Black, & Santen)。Green和Shane(1994)即指出,FC和其他教學實務不同之處,即在於其並非從理論推演,而是與理論平行產生。亦即FC係在沒有理論基礎及研究證據的支持下,即運用於實務工作,正因如此,使其在推展時,無論是理論的闡釋,或是實務的運用不斷受到外界的質疑與批評。

(二)作法上的爭議

1.個案打字的內容不會受到協助者影響?

由於FC係協助者提供個案肢體協助進行打字溝通,因此協助者是否影響個案,始終是FC爭議的核心問題。Iversen女士即表示,當她採用FC時,根本無法誠實地分辨究竟誰才是打字者(莊安琪譯, 2008, p97)。為釐清打字溝通的內容究竟是出於個案還是協助者,許多研究者係採取雙盲實驗控制的方式進行實驗(Cabay, 1994; Calculator & Singer, 1992; Crews, et al., 1995; Hudson, Melita, & Arnold, 1993; Klewe, 1993; Montee, Miltenberger, & Wittrock, 1995; Moore, Donovan, & Hudson, 1993; Moore, Donovan, Hudson, Dykstra, & Lawrence, 1993; Oswald, 1994; Regal, Rooney, & Wandas, 1994; Simon, Whitehair, & Toll, 1996; Smith, Haas, & Belcher, 1994; Szempruch & Jacobson, 1993; Wheeler, Jacobson, Palieri, & Schwartz, 1993),這些研究大致可歸納為資料過濾(information screening)和訊息傳遞(message passing)兩種模式(Green & Shane, 1994; Jacobson, Mulick, & Schwartz, 1995; Siegel & Zimnitzky, 1998; Stock, 2000):

(1)資料過濾模式:研究者讓個案和協助者同處一室,但雙方均不知道對方的刺激物為何,研究者則依照不同的施測情境,呈現實物、照片、圖片、文字或聲音訊號等刺激物給個案和(或)協助者,並要受試者透過FC指認或作答;施測情境一般包括以下3種:同時呈現刺激物給個案和協助者;僅呈現刺激物給個案,而不呈現給協助者;分別呈現不同的刺激物給個案和協助者。當研究者呈現刺激物後,受試者即透過FC打出或指出刺激物的名稱或編號。場域的佈置有的係以遮板隔開個案和協助者,使雙方無法看到對方的刺激物;有的則是讓個案和協助者戴上耳機,然後分別播放刺激訊號給受試者,使雙方無法得知對方的刺激訊號。

(2)訊息傳遞模式:研究者先請受試中的一方(或為協助者或為個案)離開(到隔離室稍待片刻),接著呈現實物、圖片、照片、文字或問句等刺激物給個案,或與個案從事某項活動(比如說故事給個案聽,或和個案玩某主題遊戲);待個案瞭解刺激物內容後,研究者再讓受試雙方同處一室,並請個案透過FC將刺激物內容打出。施測情境一般也包括3種:研究者事先呈現協助者個案的刺激物內容;研究者不告知協助者個案的刺激物內容;研究者呈現協助者與個案不同的刺激物內容。

 結果多數的研究顯示,當協助者和個案的刺激物內容相同時,打出的內容多半正確;當協助者不知道個案的刺激物內容時,所打出的內容或無意義,或根本跟刺激物不相符;當協助者和個案的刺激物不相同時,打出的內容則大多是協助者的刺激物內容,而不是個案的。由此可見,在進行FC的過程中,協助者極有可能影響個案的打字內容。

針對這樣的結果,FC支持者乃提出諸多反駁,包括:

(1)這些研究的協助者經驗不足或和個案不夠熟悉;

(2)實驗場域並非自然情境,不利於個案正常發揮;

(3)測試個案的能力將會破壞身障者與協助者之間的信賴關係,致使表現受到影響;

(4)實驗情境中沒有妥當地訓練協助者熟悉施測程序;

(5)個案接受FC訓練的時間不足;

(6)自閉症者有找字困難(word finding)的問題,不適合採用念名(naming)測驗;

(7)自閉症者會說謊等(Biklen, 1993; Cabay, 1994; Stock, 2000)。

然而,這些辯駁並不能解釋雙盲實驗的結果,亦即何以個案在刺激物相同時表現良好,不相同時則表現很差,而且多半打出的是協助者的刺激物內容呢?後來,Montee、Miltenberger和Wittrock(1995)的研究針對上述FC支持者所提出的各項質疑作修改,結果採用雙盲實驗的結果仍究顯示個案的表達受到協助者的影響。

2.個案能透過FC的訓練達到獨立打字的目標?

根據Crossley(1992)的說法,FC的最終目標是希望從訓練過程中,逐漸減少協助者的肢體協助程度,最後完全由個案獨立表達。不過,此種說法並沒有得到實徵研究的支持(Prior & Cummins, 1992)。例如Edelson、Rimland、Berger和Billings(1998)的研究係以1名資深且熟練的協助者,針對5名自閉症個案,進行為期8周密集的訓練,內容包括FC打字、獨立打字,以及透過輔具打字等,並在訓練前後進行評量,以瞭解個案的進步情形,結果顯示,經過訓練後,所有個案仍舊需要協助者提供肢體協助,而無法獨立或透過輔具打字。

3.個案真能自學拼音及寫作嗎?

許多自閉症、腦性麻痺,甚至智障個案在採用FC之前缺少學習拼音的機會,有些則是沒有接受過正規的教育,但卻可以透過FC打出流暢的語句,甚至是優美的詩詞,造詣之高令人驚訝(Green, 1994; Prior & Cummins, 1992; Simon, Whitehair, & Toll, 1996; Stock, 2000)。對此,FC支持者認為,這些個案是在生活中藉由書籍、電視、報章雜誌等文宣,或同儕及手足的作業、課本等,學習到拼字的技能(Biklen, 1990)。然而,這樣的解釋實難讓人接受,因為:

(1)許多溝通教學實務均強調資訊輸入(input)/輸出(output)與個體學習之間的關聯性,例如「語調聽覺法」即從個案的說話(輸出)情形,來分析其聽取(輸入)管道是否發生問題,然後採取適當策略將訊號輸入個案(李明洋,2003);又例如同樣透過打字讓個案與人溝通的「快速提示法(Rapid Prompting Method, 簡稱RPM)」,也強調系統性地將資訊輸入個案,同時搭配即時測驗,以檢核個案是否確實吸收(莊安琪,2008;HALO, 2012),可是FC卻不重視系統性輸入的部分(拼讀的技能),只一味地強調輸出的部分(打字的內容),乃與一般的溝通教學實務背道而馳;

(2)英文字形與字音合併,所以個案或許可在生活中廣泛接觸由字母構成的文字,進而
學會拼讀,但反觀國內,中文乃字形與字音分開,迥異於英文,中文字雖廣布於環境中,但注音符號卻鮮少出現,如此也能合理解釋個案自學注音符號的拼讀?實難想像;

(3)更何況國內許多一般孩童即使到入小學的階段,都還不會注音符號的拼讀,有些甚至要參與正音班的學習,才會拼讀注音符號,何以未接受拼讀訓練的FC個案即可在隨機的情形下,無師自通地學會?

(4)此種說法並未獲得實徵研究的結果支持,例如Smith 和Belcher(1993)採取前後測實驗設計,由資深熟練的FC協助者,分別針對8名自閉症者進行7週至12週,每週1至3次,每次20至30分鐘的訓練,以瞭解個案在訓練後能否打出驚人的語句;結果顯示個案打出的字母多半無法構成有意義的句子,更遑論驚人。

(三)倫理上的爭議

以往許多實施FC的國家(如澳洲、美國、丹麥等),境內均曾發生身障者透過FC控訴親人對其性侵的事件(Hostler, Allaiure, & Christoph, 1993; Howlin & Jones, 1996; Pilvang, 2002; Prior & Cummins, 1992; Siegel, 1995)。雖然這些控訴後來經過檔案檢核、行為觀察、身體檢查,以及臨床實驗等程序的驗證結果,多半被證實為空穴來風,並予以撤銷(Bligh & Kupperman, 1993; Hostler, Allaire, & Christoph, 1993; Howlin & Jones, 1996; Siegel, 1995),但卻已對當事者(包括個案、個案的家庭及被告者等)造成嚴受的傷害(Jones, 1994; Seigel, 1995)。由此可見,FC的使用很可能會衍生出個人、家庭,甚至社會的問題,乃牽涉到倫理與道德的議題。也因此,許多學者專家及學術團體均提出嚴重警告,認為FC的使用無疑具有危險性,可能會造成嚴重的後果(American Speech-Language-Hearing Association, 1994; BAAM, 2012; Green & Shane, 1994; Siegel & Zimnitzky, 1998);有的學者則呼籲FC使用者務必再三思考執行FC可能具有的風險,以及若不幸發生類似事件時,自己理應負起應盡的社會責任(Bligh & Kupperman, 1993; Sjöholm & Sjöholm, 1994)。

六、結論

Crossley(1992, p11)曾指出:「就算是最糟糕的溝通,也勝過沒有溝通。」然而,若主導溝通的不是個案,而是協助者,這樣也能算是溝通嗎?誠如Prior和Cummins(1992, pp.335-336)所說:「我們可以在資訊不足或無科學根據的情況下,將藥物提供給患者服用嗎?」當初FC在澳洲、美國及丹麥等國推行時,就是因為缺乏強有力的證據證明溝通者就是個案本身,而使其備受質疑與批評。

不幸的是,近年來,我們在國內的研習會場、網路社群上屢屢看到FC的蹤影,某些學校單位甚至還將FC視為發展重點,大力推廣,而學術界至今卻仍毫無反應,相關論述及實徵研究亦未出現,著實令人擔心。

若教育是科學,那麼身為教育工作者的我們就應該秉持科學的精神與態度,審慎地看待FC的作法與過程,並且採用科學的方法與技術驗證FC成效的真偽。因此,希冀國內學界人士能投入FC的實徵性研究,建立屬於國內的FC相關研究數據,以提供身障者家長、教學者,及相關專業人員採用FC前之參考;提倡FC者,除應瞭解以往各界對FC所提出的批判與質疑,更應主動積極地自我驗證,是否在作法上有所偏失,且其結果是否真能經得起檢驗;致於FC的使用者,則應審慎思考,實施FC是否可能衍生道德與倫理的問題,以及當問題造成時,是否能肩負起應盡的社會責任。

參考文獻

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